Steun voor ouders niet vanzelfsprekend
Ouderkennis biedt inspiratie, kennis, denkstof en soms ook praktische tips voor iedereen die werkt met en voor ouders en voor iedereen die nieuwsgierig is naar het perspectief van ouders. Een greep uit vers toegevoegde of al langer geplaatste informatie op www.ouderkennis.nl.
Bied steun aan ouders van volwassen kinderen - In haar opiniestuk in het Parool vraagt Geertje Paaij, als ouder van een volwassen dochter met schizofrenie, aandacht voor ouders van (volwassen) psychiatrisch kwetsbare kinderen.
‘Familie wordt systematisch buitengesloten, terwijl zij de eerste is die signalen oppikt. Privacyregels beschermen de patiënt, maar laten de omgeving in de kou staan (…).’ Ze roept op ouders erkenning én psychologische ondersteuning te bieden.
Zie ook de website die gemaakt is voor en door ouders van kinderen die kampen met suïcidaliteit. De wereld van ouders staat op zijn kop als hun kind de moed om te leven kwijtraakt. Logisch dat dan alle aandacht naar hulp voor het kind gaat. Maar hoe je daarbij als ouder overeind blijft is nog niet eenvoudig. De website www.mijnkindwildood.nl richt zich daarom op de ouders zelf. Boordevol informatie, ervaringskennis, wegwijzers en bovenal een hart onder de riem.
Ouder worden in den vreemde - Het kan nogal overweldigend zijn, ouder worden in een ander land zonder steun van je eigen vertrouwde omgeving, met andere gewoontes rond geboortezorg. Voor expats en andere internationale ouders organiseert Parenting across borders daarom ontmoetingsgroepen in de vorm van dialoogcirkels. Primair gericht op de eerste duizend dagen.
Tienminutenpodcast - Met korte colleges en het bespreken van praktijksituaties gaan Mirjam Stroetinga (lerarenopleider) en Annemarie Koopman (trainingsacteur) in de podcast 10 Minuten in op samenwerken met ouders in het basisonderwijs. Ook leerzaam als je niet in het onderwijs werkt maar wel met ouders te maken hebt.
Ouderschap van een kind met TOS - Het artikel They don’t realise how hard he has to try every day gaat over het onderzoek naar de ervaringen van ouders van kinderen met taalontwikkelingsstoornis (TOS). Via een open enquêtevraag (“What is most rewarding and challenging about being a parent to a child with TOS?”) gaven 112 ouders, merendeels uit het Verenigd Koninkrijk, inzicht in de beloningen en uitdagingen van het opvoeden van een kind met TOS.
Het artikel benadrukt dat ouders zowel grote trots als intense uitdagingen ervaren bij het opvoeden van een kind met TOS. Hoewel de vooruitgang en het karakter van hun kind hen motiveert, voelen ze zich vaak niet gesteund door professionals en het onderwijssysteem. Meer bewustwording en betere begeleiding kunnen de ervaringen van deze ouders en kinderen aanzienlijk verbeteren. Dat de titel van het onderzoek dan weer nadrukkelijk verwijst naar het kindperspectief, is in dit geval opvallend...
Opvallend is ook hoe geïsoleerd deze ouders zich voelen. Het onderzoek laat zien dat ouders van kinderen met TOS voortdurend moeten vechten voor erkenning, ondersteuning en juiste begeleiding. Ze ervaren scholen en zorgprofessionals eerder als tegenstanders dan als helpers. Dit gebrek aan vanzelfsprekende steun vergroot hun mentale belasting en maakt dat ze voortdurend op scherp staan. Vanuit de ouderschapstheorie gekeken valt op dat de beschermende factoren die ouders nodig hebben om veerkrachtig te blijven, vaak ontbreken.
(lees verder onder de foto)
Beloningen
Ouders noemden de volgende positieve aspecten:
Vooruitgang vieren – Zelfs kleine stappen voelen als grote mijlpalen.
Persoonlijkheid van het kind – Veel ouders bewonderen de creativiteit, veerkracht en liefdevolle aard van hun kind.
Trots – Ouders voelen zich sterk verbonden met en trots op hun kind.
Ondersteunende schoolomgeving – Een goed afgestemde school en docenten die het kind begrijpen, kunnen veel verschil maken.
Sociale verbinding – Wanneer een kind vrienden maakt en sociale relaties opbouwt, wordt dat als zeer waardevol ervaren.
Zelf leren – Ouders ontwikkelen door TOS nieuwe inzichten en vaardigheden in opvoeding en communicatie.
Moeite met beloning zien – Sommige ouders geven aan dat ze door de uitdagingen moeite hebben om iets positiefs te zien.
Uitdagingen
De grootste moeilijkheden die ouders ervaren zijn:
Communicatieproblemen – Moeilijkheden in expressie en begrip kunnen leiden tot frustratie, emotionele uitbarstingen en eenzaamheid.
Diagnoseproces – Het krijgen van een juiste diagnose duurt vaak lang en is moeizaam.
Gebrek aan begrip bij professionals – Zelfs logopedisten en onderwijzers herkennen TOS niet altijd of bieden onvoldoende ondersteuning.
Strijd met het schoolsysteem – Veel ouders ervaren een constante “strijd” om passende hulp en aanpassingen te regelen.
Impact op het gezin – De zorg voor een kind met TOS vraagt veel tijd en energie, wat ook andere gezinsleden beïnvloedt.
Zorgen over de toekomst – Veel ouders maken zich zorgen over hoe hun kind zich als volwassene zal redden.
Continue strijd voor hulp – Ouders moeten constant opkomen voor hun kind, wat als uitputtend wordt ervaren.
Grotere tijdsbehoefte – Kinderen met TOS hebben vaak extra ondersteuning nodig bij schoolwerk en dagelijkse taken.
Sociale uitdagingen – Veel kinderen met TOS hebben moeite met het aangaan en behouden van vriendschappen.
Mentale belasting bij ouders – De constante zorg, onzekerheid en stress kunnen zwaar wegen op de mentale gezondheid van ouders.
Rompslomp
Ouders zeggen in het onderzoek dat het vinden van de juiste hulp een uitputtend proces is. De bureaucratische rompslomp en de noodzaak om zichzelf telkens opnieuw te bewijzen maken het moeilijk om laagdrempelig advies in te winnen. Steun komt pas na eindeloos aandringen, waardoor ouders worden ontmoedigd en vaak opgebrand raken.
Ouderlijke ambivalentie
Uit de reacties in het onderzoek blijkt dat ouders vaak tegengestelde gevoelens ervaren: trots op hun kind, maar ook frustratie, angst en verdriet. Toch lijkt er weinig ruimte om deze ambivalentie te uiten zonder het gevoel te krijgen dat ze falen. Goede ouderschapsondersteuning biedt ruimte aan de complexiteit en gelaagdheid van ouderschap—zowel het mooie als het moeilijke. Wanneer deze ruimte ontbreekt voedt dat de gevoelens van eenzaamheid en schaamte.
Metapositie
Een van de buffers uit de ouderschapstheorie van Van der Pas is de metapositie. Ouders ervaren (meer) grip bij het grootbrengen van hun kinderen als ze af en toe afstand kunnen nemen om te reflecteren. Dit onderzoek laat echter zien dat ouders van kinderen met TOS gevangen zitten in de waan van de dag. De constante strijd om hulp en erkenning laat weinig ruimte om na te denken over hun eigen rol of welzijn. Zonder reflectiemomenten blijft de stress zich opstapelen.
Erkenning
Ouders voelen zich het meest gesteund als professionals TOS serieus nemen, actief meedenken en oplossingsgericht werken. Vooral begrip, erkenning en toegankelijkere hulp zouden veel stress en onzekerheid wegnemen. Dit onderzoek is dan ook een alarmerend signaal. Ouders van kinderen met TOS krijgen niet de steun die ze nodig hebben. Hun ouderschap wordt onnodig verzwaard door een gebrek aan vanzelfsprekende steun, laagdrempelige aanspreekbaarheid, erkenning van ambivalentie en ruimte voor reflectie. De solidaire samenleving is als buffer nauwelijks aanwezig: ouders zouden niet zo hard hoeven vechten om de juiste hulp en erkenning te krijgen. Schrale troost: dat verbindt hen met al die andere ouders van zorgintensieve kinderen.
Suggesties voor aanvullingen op www.ouderkennis.nl zijn van harte welkom. Reacties, hartjes en ‘restacks’ ook. Alles om het ouderperspectief zichtbaarder te maken.